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Eventos

Data: 24/11/2017

Local: Hotel Embaixador

Informações do Evento

CONVITE – SIMPÓSIO MPS SUL 2017
Prezado paciente/familiar,
A Comissão Organizadora do Simpósio MPS Sul tem o prazer de convidá-lo(a) para mais uma edição do "Simpósio sobre Mucopolissacaridoses do Sul do Brasil e do Mercosul", que ocorrerá de 24 a 26 de novembro do corrente ano em Porto Alegre, no Hotel Embaixador, Rua Jerônimo Coelho 254, Centro.
O evento terá a participação de diversos profissionais da área da saúde envolvidos no tratamento das MPS, incluindo convidados internacionais de renome.
Neste ano teremos novamente o "Ato de Mobilização pelas MPS", que será realizado no domingo pela manhã no Parque Farroupilha, para o qual contamos com a sua participação e com a divulgação na sua comunidade.
Juntamente com este convite, segue a ficha de inscrição, em anexo. É importante que cada participante preencha uma ficha, as quais deverão ser enviadas para a Rede MPS Brasil (Serviço de Genética Médica, HCPA, Rua Ramiro Barcelos 2350, Porto Alegre, RS CEP 90035-903) até 20/10/2017 (esta também pode ser escaneada e enviada por email para prisccorrea@hcpa.edu.br ou mps@ufrgs.br.
O evento cobrirá as despesas com alimentação e hospedagem para cada paciente e para seus pais (DE TODAS AS REGIÕES DE PAÍS) e despesas com transporte (apenas para pacientes da REGIÃO SUL – RS, SC e PR).
Caso haja interesse de trazer qualquer outro familiar e/ou acompanhante que não seja pai e mãe, por favor consulte antes a Comissão Organizadora do evento através dos e-mails prisccorrea@hcpa.edu.br ou mps@ufrgs.br, ou através do Disque MPS Brasil (telefone gratuito 0800 510 2030), com Franciele.
Este evento é uma iniciativa da Rede MPS Brasil e da Associação Gaúcha de Mucopolissacaridoses, e é promovido pelo Instituto Genética para Todos. Maiores informações podem ser obtidas no site www.igpt.org.br ou www.agmps.org.br.
Contamos com a sua presença!
Roberto Giugliani e Deise Zanin
(em nome da Comissão Organizadora do Simpósio MPS Sul 2017)
Atenção: como iremos pagar o hotel para todos os que confirmarem presença, para garantir a reserva temos que fazer o depósito com antecedência (não reembolsável) equivalente à primeira noite. Assim, para os que confirmarem e acabarem não participando, sem que tenha sido feito um cancelamento prévio, teremos que cobrar uma taxa de desistência no valor dessa taxa de reserva. Para os que confirmarem e comparecerem, não haverá nenhum pagamento a ser feito referente ao hotel.
PROGRAMAÇÃO
SIMPÓSIO MPS SUL 2017
24 a 26 de novembro de 2017 – Hotel Embaixador – Porto Alegre – RS
Convidada Especial
Dra. Dafne Horovitz (Rio de Janeiro, Brasil)
SEXTA – 24 de novembro de 2017
18:30 – Abertura (Roberto Giugliani)
19:00 – Notícias da Rede MPS, do Instituto Genética para Todos e da AGMPS
(Roberto Giugliani, Fernando M Costa, Deise Zanin)
20:00 – Jantar de boas-vindas
SÁBADO - 25 de novembro de 2017
08:30 – 09:50 – Conf. Especial – O que há de novo nas MPS ? (Dafne Horovitz)
09:50 – 10:00 – Apresentação da Associação Sanfilippo Brasil (Ana Maria Santos)
10:00 – 10:30 – Foto oficial e intervalo
10:30 – 12:30 – Mesa com Especialistas (Coordenação: Carolina Souza)
12:30 – 14:00 – Almoço
14:00 – 15:30 – O que está acontecendo e o que deve acontecer em cada MPS?
Pacientes divididos em grupos por MPS
(Coord: Roberto Giugliani & Luciana Giugliani)
15:30 – 16:00 – Intervalo
16:00 – 17:00 – Novas Pesquisas e Perspectivas (Guilherme Baldo, Ursula Matte)
17:00 – 18:00 – Assembléia da AGMPS (Coordenação: Deise Zanin)
19:30 – 22:00 – Jantar de Confraternização
DOMINGO – 26 de novembro de 2017
até 10:00 – Café da manhã no Hotel
10:00 – Parte ônibus do Hotel para Parque da Redenção
11:00 – Ato de Mobilização pelas MPS no Bric da Redenção
12:00 – Retorno ao Hotel, check-out e despedidas

Data: 18/11/2016

Local: HOTEL EMBAIXADOR

Informações do Evento

CONVITE – SIMPÓSIO MPS SUL 2016
Prezado paciente/familiar,
A Comissão Organizadora do Simpósio MPS Sul tem o prazer de convidá-lo(a) para mais uma edição do "Simpósio sobre Mucopolissacaridoses do Sul do Brasil e do Mercosul", que ocorrerá de 18 a 20 de novembro do corrente ano em Porto Alegre, no Hotel Embaixador, Rua Jerônimo Coelho 254, Centro.
O evento terá a participação de diversos profissionais da área da saúde envolvidos no tratamento das MPS, incluindo convidados internacionais de renome.
Neste ano teremos novamente o "Ato de Mobilização pelas MPS", que será realizado no domingo pela manhã no Parque Farroupilha, para o qual contamos com a sua participação e com a divulgação na sua comunidade.
Juntamente com este convite, segue a ficha de inscrição, em anexo. É importante que cada participante preencha uma ficha, as quais deverão ser enviadas para a Rede MPS Brasil (Serviço de Genética Médica, HCPA, Rua Ramiro Barcelos 2350, Porto Alegre, RS CEP 90035-903) até 17/10/2015 (esta também pode ser escaneada e enviada por email para prisccorrea@hcpa.edu.br ou mps@ufrgs.br.
O evento cobrirá as despesas com alimentação e hospedagem para cada paciente e para seus pais (DE TODAS AS REGIÕES DE PAÍS) e despesas com transporte (apenas para pacientes da REGIÃO SUL – RS, SC e PR).
Caso haja interesse de trazer qualquer outro familiar e/ou acompanhante que não seja pai e mãe, por favor consulte antes a Comissão Organizadora do evento através dos e-mails prisccorrea@hcpa.edu.br ou mps@ufrgs.br, ou através do Disque MPS Brasil (telefone gratuito 0800 510 2030), com Franciele.
Este evento é uma iniciativa da Rede MPS Brasil e da Associação Gaúcha de Mucopolissacaridoses, e é promovido pelo Instituto Genética para Todos. Maiores informações podem ser obtidas no site www.igpt.org.br.
Contamos com a sua presença!
Roberto Giugliani e Deise Zanin
(em nome da Comissão Organizadora do Simpósio MPS Sul 2016)
Atenção: como iremos pagar o hotel para todos os que confirmarem presença, para garantir a reserva temos que fazer o depósito com antecedência (não reembolsável) equivalente à primeira noite. Assim, para os que confirmarem e acabarem não participando, sem que tenha sido feito um cancelamento prévio, teremos que cobrar uma taxa de desistência no valor dessa taxa de reserva. Para os que confirmarem e comparecerem, não haverá nenhum pagamento a ser feito referente ao hotel.
PROGRAMA
Convidados Internacionais:
Prof. Michael Beck (Alemanha, especialista em terapia de reposição enzimática)
Samantha Parker (Paris, especialista em terapia gênica)

18 novembro (noite):
18:30 – Abertura
19:00 – Notícias da Rede MPS Brasil, da AGMPS,
Casa Hunter e Instituto Genética para Todos
19:30 – Atividade Surpresa
20:00 – Jantar de boas-vindas

19 de novembro (manhã):
08:30 – 10:00 – O que há de novo nas MPS ?
10:00 – 10:30 – Foto oficial e Intervalo
10:30 – 12:30 – Mesa com Especialistas
12:30 – 14:00 – Almoço 19 de novembro (tarde):
14:00 – 15:30 – O que esta acontecendo e o que
deve acontecer com cada MPS
(atividade em grupo, por tipo de MPS)
15:30 – 16:00 – Intervalo
16:00 – 17:00 – Novas Pesquisas e Perspectivas
17:00 – 18:00 – Assembléia da AGMPS
19 de novembro (noite):
19:30 –21:00 – Jantar de Confraternização
20 de novembro (manhã):
até 10:00 – Café da Manhã no hotel
10:00 – Parte ônibus do hotel para Parque da Redenção
11:00 – Ato de Mobilização pelas MPS no Bric da Redenção
12:00 – Retorno ao hotel, check-out e despedidas

 

Data: 27/11/2015

Local: Hotel Embaixador

Informações do Evento

Prezado paciente/familiar,

A Comissão Organizadora do Simpósio MPS Sul tem o prazer de convidá-lo(a) para mais uma edição do "Simpósio sobre Mucopolissacaridoses do Sul do Brasil e do Mercosul", que ocorrerá de 27 a 29 de novembro do corrente ano em Porto Alegre, no Hotel Embaixador, Rua Jerônimo Coelho 254, Centro.
O evento terá a participação de diversos profissionais da área da saúde envolvidos no tratamento das MPS.
Neste ano teremos novamente o "Ato de Mobilização pelas MPS", que será realizado no domingo pela manhã no Parque Farroupilha, para o qual contamos com a sua participação e com a divulgação na sua comunidade.
Juntamente com este convite, segue a ficha de inscrição, em anexo. É importante que cada participante preencha uma ficha, as quais deverão ser enviadas ao Serviço de Genética Médica do HCPA até 31/10/2015 (esta também pode ser escaneada e enviada para um dos e-mails abaixo).
O evento cobrirá as despesas com alimentação e hospedagem para cada paciente e para seus pais (DE TODAS AS REGIÕES DE PAÍS) e despesas com transporte (apenas para pacientes da REGIÃO SUL – RS, SC e PR). Caso haja interesse de trazer qualquer outro familiar e/ou acompanhante que não seja pai e mãe, por favor consulte antes a Comissão Organizadora do evento através dos e-mails prisccorrea@hcpa.edu.br ou através do Disque MPS Brasil (telefone gratuito 0800 510 2030), com Carla.
Este evento é uma iniciativa da Rede MPS Brasil e da Associação Gaúcha de Mucopolissacaridoses, e é promovido pelo Instituto Genética para Todos. Maiores informações podem ser obtidas no site www.igpt.org.br.
Contamos com a sua presença!

Deise Zanin e Roberto Giugliani (em nome da Comissão Organizadora do Simpósio MPS Sul 2015)

Data: 28/02/2015

Local: Auditório Dante Barone Assembléia Legislativa

Informações do Evento

"Viver com uma doença rara, dia – a – dia de mãos dadas."
Programação da semana estadual de doenças raras de 23 a 28 de fevereiro de 2015:
Segunda – feira, 17 horas panfletagem na esquina democrática;
Terça – feira, 14 horas Auditório do serviço de genética médica, palestra do Dr. Roberto, adesivagem e panfletagem;
Quarta – feira, 8 horas centro de reabilitação da PUC, conversa com os alunos sobre o trabalho das associações de doenças raras adesivagem e panfletagem;
Quinta – feira, aguardando confirmação MP;
Sexta – feira, 10 horas panfletagem e adesivagem na câmara de vereadores, 14 horas na casa dos conselhos encontro de associações com arte terapia;
Sábado, Seminário de doenças raras- 8:30 credenciamento dos participantes, 9 horas abertura.
09:30 inicio da primeira mesa redonda que ira debater com pacientes profissionais cuidadores e familiares o dia – a – dia e as dificuldades e superações de se conviver com uma doença rara.
12:00 horas espaço para perguntas do grupo que participa do evento.
12:30 horas – almoço
13:30 horas – Segunda mesa redonda composta por representante do Ministério da Saúde, Sec. De Saúde do Estado, advogado e médico especialista em doenças raras e um representante da mesa da manhã, para debater a realidade das pessoas com doenças raras perante diagnóstico, tratamentos e de que maneira buscar seus direitos.
16:00 horas espaço para perguntas.
16:30 horas encaminhamento e considerações finais,
17:00 horas cofee breack e encerramento.

Data: 21/11/2014

Local: Hotel Embaixador POA

Informações do Evento


CONVITE – SIMPÓSIO MPS SUL 2014
Prezado paciente/familiar,

A Comissão Organizadora do Simpósio MPS Sul tem o prazer de convidá-lo(a) para mais uma edição do "Simpósio sobre Mucopolissacaridoses do Sul do Brasil e do Mercosul", que ocorrerá de 21 a 23 de novembro do corrente ano em Porto Alegre, no Hotel Embaixador, Rua Jerônimo Coelho 254, Centro.
O evento terá a participação de diversos profissionais da área da saúde envolvidos no tratamento das MPS, tendo como TEMA CENTRAL a apresentação de um resumo do que foi discutido no 13o Simpósio Internacional de MPS, que ocorreu na Bahia em agosto de 2014.
Neste ano teremos novamente o "Ato de Mobilização pelas MPS", que será realizado no domingo pela manhã no Parque Farroupilha, para o qual contamos com a sua participação e com a divulgação na sua comunidade.
Juntamente com este convite, segue a ficha de inscrição, em anexo. É importante que cada participante preencha uma ficha, as quais deverão ser enviadas ao Serviço de Genética Médica do HCPA até 05/11/2014 (esta também pode ser escaneada e enviada para um dos e-mails abaixo).
O evento cobrirá as despesas com alimentação e hospedagem para cada paciente e para seus pais (DE TODAS AS REGIÕES DE PAÍS) e despesas com transporte (apenas para pacientes da REGIÃO SUL – RS, SC e PR). Caso haja interesse de trazer qualquer outro familiar e/ou acompanhante que não seja pai e mãe, por favor consulte antes a Comissão Organizadora do evento através dos e-mails prisccorrea@hcpa.ufrgs.br ou através do Disque MPS Brasil (telefone gratuito 0800 510 2030), com Carla.
Este evento é uma iniciativa da Rede MPS Brasil e da Associação Gaúcha de Mucopolissacaridoses, e é promovido pelo Instituto Genética para Todos. Maiores informações podem ser obtidas no site www.igpt.org.br.
Contamos com a sua presença!

Deise Zanin e Roberto Giugliani (em nome da Comissão Organizadora do Simpósio MPS Sul 2014)

PROGRAMA
21 novembro (noite):
18:30 – Abertura
19:00 – Notícias da Rede MPS Brasil, da AGMPS,
da Aliança Brasil de MPS e do Inst Genet para Todos
19:30 – Atividade Surpresa
20:00 – Jantar de boas-vindas
22 de novembro (manhã):
08:30 – 10:00 – Resumo do Simpósio Internacional de MPS
10:00 – 10:30 – Foto oficial e Intervalo
10:30 – 12:30 – Mesa com Especialistas
12:30 – 14:00 – Almoço
22 de novembro (tarde):
14:00 – 15:30 – O que esta acontecendo e o que
deve acontecer com cada MPS
15:30 – 16:00 – Intervalo
16:00 – 17:00 – Novas Pesquisas e Perspectivas
17:00 – 18:00 – Assembléia da AGMPS

22 de novembro (noite):
19:30 –21:00 – Jantar de Confraternização

23 de novembro (manhã):
até 10:00 – Café da Manhã no hotel
10:00 – Parte ônibus do hotel para Parque da Redenção
11:00 – Ato de Mobilização pelas MPS no Bric da Redenção
12:00 – Retorno ao hotel , check-out e despedidas

 

Data: 15/10/2014

Local: Assembléia Legislativa RS

Informações do Evento

Com a finalidade de debater os temas abaixo relacionados:

1) A problemática enfrentada por pessoas portadoras de doenças raras e seus familiares;
2) A realidade dos portadores da doença de Fabry, seus direitos, formas de tratamento e perspectivas.

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